臉上長滿紅斑患上紅斑狼瘡症　80後女教師：我得到了堅強和勇敢【有片】

紅斑狼瘡悄悄於2012年出現，當時是Wing大學生涯的最後一年，也剛好是實習期。患病後的Wing需要長期服藥，疾病無法根治，也有惡化風險，也不能直接接觸陽光。不過家人和朋友的關懷，好比一個個小太陽，燃亮和溫暖了她的內心。

初期徵狀為掉頭髮，Wing認為是壓力大所致。

我從來都沒試過這樣掉髮，當時以為因不夠時間休息和壓力大。實習完結後頭髮很薄，故剪短了，之後亦沒類似症狀。

直至出來工作，Wing開始有關節痛。起床時手指屈曲，出現「晨僵」，伸不直五指。她指隔幾天就有這個情況，曾特意用身體壓住五指，強行拗直手指，痛到不得了。

▲ 面對惡疾紅斑狼瘡，樂觀的Wing幾乎沒哭過，她坦言全因有家人的支持，故不會軟弱。（曾有為攝）

病徵嚴重輾轉2年確診

掉髮源於壓力大，手指僵硬因為改簿勞損，Wing將身體異樣歸咎於教師工作。臉頰初期有些紅點，Wing也以為只是皮膚敏感，一直都找不出病因，直至2014年暑假，臉上紅斑的範圍愈來愈大，鼻樑、兩頰、額頭都有。

看普通科醫生，塗過幾天類固醇藥膏也沒用。我試過很多方法，如學人用麥皮洗臉，也試過打類固醇針，退了一會又再復發。

紅腫的位置太熱，我拿了冰箱內的冰墊，直接敷上去。但問題仍未處理，好沮喪，發現用甚麼方法都不行。

▲ 最嚴重的時，Wing的臉上長了蝴蝶斑，紅腫難退，摸下去更感熱燙。（被訪者提供）

不止這樣，Wing更連續10天發高燒。服藥後退燒一會，未幾又再發燒。身體徵狀層出不窮，兜轉約兩年後，終於在2014年8月初確診紅斑狼瘡。當時距離開學還有3個多星期，Wing便趁這段時間積極治療。

我在網上查病症資料，9成都是負面的，會死、對生命和器官都有威脅。幸而醫生會建議我應如何治療、用甚麼方法控制病情。

無法根治　只盼病情穩定

拖拉2年，對紅斑狼瘡患者來說，其實有很大風險。因病毒隨時侵襲腎臟，有不少患者亦因而患上腎炎。現時Wing要吃5種藥丸，當中包括鈣丸和維他命，公立與私家醫生交替覆診，一年4次。

紅斑狼瘡暫沒根治方法，只可一直依循身體報告，留意各種指數來觀察病情。病情穩定則可以減藥，至今Wing曾減藥2次，惟因身體反應不佳、再次出現病徵，故需再加重藥物養病，類固醇由每天2.5mg，變成每天15mg。

▲ （曾有為攝）

始終期望病情會轉好，加藥後身體負荷也更重，不想一直都吃這麼多藥。每次的期望都比上一次多，覺得病了幾年，應該要進入穩定期。

服用類固醇會引致胃部不適，也有骨枯風險。其他副作用如臉和肩膊變腫，及睡眠質素差。Wing最擔心年紀愈來愈大，機能或不太理想，隨年齡而衰退。

心中的溫暖陽光

紅斑狼瘡患者不能接觸陽光，Wing外出要撐傘和塗足防曬。同時身體易於感染和抵抗力低，刺身需少吃，要避免豆類、菇菌類和含雌激素的食品，坐交通工具時也會帶口罩。幸好，現時Wing的身體沒再出現明顯病徵，情況暫算穩定。

面對惡疾，樂觀的Wing幾乎沒哭過，她坦言全因有家人的支持，故不會軟弱。

假如我不開心，家人就會擔心。他們不常提起我的病，會從日常生活觀察我，如有否足夠休息、注意飲食。他們對我有信心，知道我可以處理病症，亦可以自行調節。

基於愛錫和擔心，父母和姐姐盡力為Wing送上適量支持，避免關心過多，令Wing不覺得患病的自己是異類。

他們令我感受到，患病也不是一件很嚴重的事，也沒有找偏方治療，媽媽每次覆診都陪住我。

除了家人的照顧，更有朋友親手製作兩本「給紅斑狼瘡患者的筆記」送給Wing和其家人，雖觸不到陽光，但有家人和朋友的愛，太陽早已活於心中，濃厚的暖意令她相當感動。

▲ 朋友親手做的筆記令Wing相當感動，內裏有戒口須知、如何照顧病人、正能量報道等資料。（被訪者提供）

正面樂觀面對

現職小學教師的Wing，工作繁忙又辛苦，但她從沒想過放棄，也視教師為終生職業。她說：「我曾聽過一個講座，校長說︰『教師常說要以生命影響生命，但要思考的是，你以怎樣的生命去影響其他生命？』」

我生命究竟有何特別的地方，值得影響我的下一代？可能我現在的經歷，我依然可以繼續樂觀地面對，我以此影響我的小朋友。

所以我班的班花是太陽花，向着陽光生長，是一種心態。

▲ 太陽花的花語：朝陽而明朗，溫暖而快樂，是Wing的人生格言之一。（被訪者提供）

敢於面對頑疾，也敢於積極生活，一切源於相信生命中的美好。Wing形容現在的生活為幸福和美滿。

雖然我好像失去了健康，但同時因為這樣，我得到了堅強和勇敢。

因為病症，我更感受到家人和朋友對我無微不至的照顧和關懷，也學懂更加珍惜身邊人，因為原來有些東西會突然失去，擁有並不是必然的。